Жизнь с острым некрозом сетчатки: как это на самом деле

Автор и редактор новостей Эмма Перселл делится в своём блоге постом о том, как на её жизнь влияет нарушение зрения, вызванное острым некрозом сетчатки. Поскольку в Интернете довольно мало информации об этом заболевании, она надеется, что её подробный рассказ о том, что это значит для нее и как выглядит мир ее глазами, поможет другим людям с таким же заболеванием.

15 лет назад моя жизнь необратимо изменилась, когда я потеряла зрение, так сказать, официально. Вирус атаковал мои глаза, что вызвало отслойку сетчатки. Затем мне поставили диагноз «острое заболевание глаз — некроз сетчатки».

За прошедшие годы я заметила, что информации об остром некрозе сетчатки не так уж много, и я никогда не встречала никого с таким же заболеванием глаз.

Поэтому, основываясь на своём личном опыте, я загорелась желанием повысить осведомленность людей об этом заболевании. И в этой статье постараюсь поделиться своим пониманием диагноза и жизни с ним.

Что такое острый некроз сетчатки?

Я узнала точное название своей болезни около шести лет назад, когда записывалась на медицинское обследование, и понадобилась информация о моей инвалидности и состоянии здоровья.

Было любопытно узнать, как это называется. Мне удалось найти название моего заболевания в письме от моего офтальмолога-консультанта. Оно называлось «острый некроз сетчатки».

Однако я не смогла найти никакой информации о своем диагнозе в Интернете.

Сначала я нашла только информацию об отслойке сетчатки, которая является одним из симптомов, но поискав ещё немного, всё-таки нашла страницу, на которой даётся упрощённое, но подробное описание острого некроза сетчатки.

«Острый некроз сетчатки (ОНС) — это воспалительный процесс, который может проявляться как панувеит». При обследовании, методом полимеразной цепной реакции (ПЦР), внутриглазной жидкости было обнаружено, что основными вирусными возбудителями являются вирус ветряной оспы, а также вирус простого герпеса.

Несмотря на то, что ОНС вызван вирусной инфекцией, считается, что это не заразно. Некоторые учёные утверждают, что это генетическое заболевание. Даже мой офтальмолог подозревал, что это результат мутации генов, но мы так и не нашли доказательств.

Симптомы ОНС включают покраснение, светобоязнь, боль, круги под глазами и вспышки. К сожалению, в настоящее время лечения ОНС не существует — есть только способы сохранить оставшееся зрение.

Как я начала терять зрение

Прежде чем я поделюсь историей о том, как начался мой путь к потере зрения, должна сообщить, что, когда всё это началось, я была ещё ребёнком. Поэтому мои воспоминания очень расплывчаты, и часть информации может быть неточной.

На самом деле, я собираюсь вернуться на много лет назад, в 2002 год, когда мне было всего 8 лет. Я восстанавливалась после операции на тазобедренном суставе, когда мой правый глаз сильно покраснел, и мне стало некомфортно (у меня церебральный паралич, и я также пользуюсь инвалидной коляской).

Мой лечащий врач навестил меня дома и сказал, что я должна немедленно обратиться в офтальмологическое отделение больницы королевы Александры в Портсмуте. Меня забрала мама, и после нескольких анализов у меня обнаружили вирус в сетчатке. Затем мне пришлось пройти дополнительные обследования в разных больницах Лондона.

Из-за вируса у меня отслоилась сетчатка, что означало практически полную потерю зрения, и осталось только восприятие света правым глазом.

В течение следующих трёх лет мне удавалось справляться со слепотой на один глаз, я продолжала учиться в обычной школе.

В сентябре 2005 года, через две недели после поступления в среднюю школу, моя жизнь изменилась навсегда. Однажды утром я проснулась с ощущением дискомфорта в левом глазу. Мы снова пошли в больницу, и врачи заподозрили тот же вирус.

Меня отправили в клинику Святого Томаса в Лондоне, чтобы сделать биопсию для подтверждения диагноза. В больнице я провела две недели, мне ставили капельницы. Я думаю, это было нужно для того, чтобы попытаться купировать вирус, наносящий большой вред моему глазу. Я выписалась в октябре 2005 года с официальным диагнозом «слепота из-за острого некроза сетчатки».

Были и положительные моменты — мне нравилось много гулять по набережной Темзы с родителями, и я появилась в телевизионной программе «Городская больница», где у меня брала интервью Эйнсли Хэрриотт.

Адаптация к потере зрения

Первые шесть месяцев — год мне приходилось пользоваться обычной коляской. Меня возил сопровождающий, потому что моё зрение было слишком плохим, чтобы я могла самостоятельно управлять электрической инвалидной коляской. Мне также пришлось на год прекратить посещение театральных занятий в Академии драмы Хелен О’Грэйди.

Первую пару очков мне подарили в 2006 году в надежде, что они улучшат мое зрение. Хотя они действительно помогают, я по-прежнему многого не вижу и по-прежнему полагаюсь на множество приспособлений, таких как увеличение и голосовое сопровождение, для выполнения различных задач.

Мне стало очень сложно учиться в обычной школе. Там надо мной издевались, я чувствовала себя очень одинокой, а учителя не могли обеспечить мои дополнительные потребности.

Поэтому в 2008 году я поступила в школу Treloar в Алтоне, которая предоставляет специализированное образование и уход за детьми и подростками с инвалидностью.

Мои операции – масляный пузырь и препараты, которые приходится принимать

В 2007 году мне сделали операцию на левом глазу по удалению масляного пузыря (кажется, в медицине известного как тампонада силиконовым маслом), который был вставлен в глаз, чтобы удерживать сетчатку и предотвращать её отслойку.

Хотя это и останавливает потерю зрения, но может вызвать еще большее проблем со зрением и дискомфорт из-за накопления кальция на поверхности глаза. По сути, это как мутное пятно в центре глаза.

В результате один-два раза в год мне приходится проходить процедуру по удалению отложений кальция.Эта процедура называется хелатированием.

Первые несколько раз мне делали лазерную операцию на глазах, аналогичную процедурам при коррекции зрения. Третья лазерная процедура стала последней, потому что после предыдущих сеансов осталось слишком мало роговицы.

С тех пор мне пришлось проводить ручное хелатирование, при котором хирург с помощью небольшого инструмента вручную соскребает отложения кальция. Они буквально зажимают мне глаз, вводят анестезирующие капли и начинают соскабливать. Иногда мне дают успокоительное, чтобы мне было комфортнее.

После операции я не могу открыть глаз около недели и испытываю сильный дискомфорт и боль на протяжении всего периода восстановления.

Врач сказал, что я могу пройти эту процедуру ещё несколько раз, прежде чем у меня в левом глазу исчезнет роговица. На данный момент я ещё не решила, когда прекращу эти процедуры, и какими будут следующие этапы сохранения оставшегося зрения.

Мое зрение

Правый глаз

Правым глазом я могу видеть, горит или не горит свет, а также движение чего-либо, но я не смогла бы понять размер, форму или цвет движущегося объекта или части тела.

Левый глаз

Когда я смотрю левым глазом без очков, всё выглядит так, словно я смотрю сквозь кальку.

Я могу различать живые, яркие цвета (например, красный, желтый, зеленый, синий), но не могу различить все оттенки.

В очках я вижу первую букву на таблице для проверки зрения. На расстоянии всё по-прежнему выглядит как через кальку, а крупный текст шрифтом от 10 до 28 выглядит как точки или волнистые линии.

На экране мне нужен текст размером от 36 до 72 с включенным инвертированием цвета или увеличением от 80% до 100%. Большинство изображений трудно увидеть даже при увеличении. Я могу увидеть, человек ли это, животное или предмет, но не всегда могу точно определить, кто или что это.

Когда я на улице в солнечные дни, всё, что я могу видеть, — это солнечные лучи, ослепляющие меня и мешающие мне на что-либо смотреть. Я не могу рассмотреть ступеньки и бордюры, если на них нет пометок для слабовидящих.

Ночью всё погружено в кромешную тьму, а когда горят уличные фонари, автомобильные фары или светофоры, они ослепляют меня, как солнечный свет. И в глазах появляются эти разноцветные поплавки, которые очень похожи на узоры калейдоскопа. Иногда у меня бывают яркие вспышки, которые превращаются в нечто, похожее на полукруглый диско-шар, а секунд через 30 они просто исчезают.

Более того, верхний угол глаза частично закрыт красным пятном, которое напоминает лужицу крови или морское существо из мультика «В поисках Немо».

Я понятия не имею, почему у меня появляются эти плавающие круги, вспышки и сгустки, но я так к ним привыкла, что они меня больше не беспокоят.